Danitsja
Vorige week belde mijn apotheek, of ik even €300.- wil afrekenen voor mijn medicatie. Ik ben blij dat ze bellen voordat de medicijnen worden besteld, want dat bedrag kan ik echt niet ophoesten voor anderhalve maand dexamfetamine. Dus nu zit ik zonder, net als duizenden anderen, en ik loop gigantisch tegen mezelf aan. Noodgedwongen heb ik weer een lange adem, maar ik ben het nu al zat.
Even zonder
Na het bericht van de apotheek heb ik mijn huisarts om raad gevraagd. Zij heeft namelijk, als het goed is, de begeleiding van mijn medicatie overgenomen. Naast dat ze terecht aangeeft dat het voorschrijven van medicatie en een medische verklaring specialistisch is, komt ze er ook achter dat het overdragen van mijn dossier niet is gedaan. Blijkbaar val ik nog onder de psychiater en ik hoop dat dit een goed teken is. Vlak na dit gesprek ga ik een lang weekend weg met mijn man, dus ik neem me voor de psychiater te mailen. Ik heb voor het eerst van mijn leven een medicijnpaspoort mee zodat ik in het weekendje weg mijn medicatie kan gebruiken. Maar omdat ik nog geen oplossing heb voor mijn vlot slinkende voorraad dexamfetamine ben ik voorzichtig. Te voorzichtig, en die psychiater heb ik nog steeds niet gemaild. Dat even zonder medicatie, het is voor mij geen optie. Nu in elk geval niet, want ik ben uitgeput door burn-out en een nog te diagnosticeren fysieke oorzaak. Ik kan dit er echt even niet bij hebben.
Zo moe, niks lukt
Het weekendje weg was heerlijk en zo ontzettend nodig. Ik ben blij dat we de financiële mogelijkheid hebben om even de zon op te zoeken. Het heeft me goed gedaan, maar ik heb er wel een relapse van. Ik heb teveel gedaan, want op vakantie druk ik de neiging om even rustig aan te doen weg. Ik wil wat zien en wat doen, wat op dat moment ook prima lijkt te gaan. Maar eenmaal terug merk ik de vermoeidheid. Niks lukt en ik ben veel te snel overprikkeld. Vanmiddag gaat het mis, ik ben bij mijn ouders langs en de prikkels worden me teveel. Weer sta ik bij mijn moeder te huilen, vooral omdat ik zo klaar ben om mijn eigen ‘gezeik’ aan te horen. Wanneer ga ik nou eens vooruit en stopt de eindeloze strijd? Ik ben gewoon zo moe!
Diepe zucht en weer door
Helaas is mams, zoals meestal, degene die de tranen moet drogen. Maar het moest er blijkbaar even uit. Ik ga nu, na ik dit blogje heb geschreven, gelijk de psychiater mailen om te kijken wat hij voor mij kan betekenen. Nu nieuwe medicatie gaan uitproberen lijkt me heel onverstandig, net als stoppen. Maar met de huidige richtlijnen kom ik niet zomaar meer aan ‘normale’ dexamfetamine. Ik hoop op een medische verklaring waarom ik dat wel nodig heb zodat ik in elk geval één werkend hulpmiddel heb om de komende maanden door te komen. Wat ik hoop op korte termijn eindelijk wat meer te weten over waarom ik zo ziek blijf en beter te gaan worden. Misschien dat ik na die tijd de luxe heb om zonder medicatie aan de gang te gaan. Maar nu kost de strijd voor mijn gezondheid, tegen de stemmingen, voor enigszins deelnemen aan de samenleving en tegen de niet werkende medische protocollen me zoveel energie, dat heb ik niet. Dus een diepe zucht en weer door, eerst maar eens de psych mailen voor hulp.
Meer informatie
Heb jij de petitie van Dure Dex, Niet Zo Flex al getekend? Zij strijden voor betaalbare ADHD-medicatie, te beginnen bij dexamfetamine. De ambitie is om de eigen bijdrage voor alle medicatie de deur uit te doen. Ook voor bijvoorbeeld MS waarvoor nu een hele hoge eigen bijdrage wordt gevraagd. Teken de petitie en zet de patiënt weer centraal in de gezondheidszorg.
ADHDvrouw maakt zich hard voor meer informatie en kennis over ADHD bij vrouwen, iets wat nog steeds (!!) over het hoofd wordt gezien. Daarnaast zijn bijwerkingen van medicatie in de regel alleen getest op mannen en lopen vrouwen binnen de (geestelijke) gezondheidszorg veel aan tegen aannames en gebrek aan kennis waardoor we de juiste zorg niet of laat krijgen. Met blogs, een boek, congressen en lotgenotencontact proberen we de vrouw met ADHD zelf de juiste informatie en middelen aan te reiken om wel de weg naar de juiste hulp te kunnen vinden.
Danitsja
